Blanes impulsa la difusió de la Síndrome AGO amb la segona edició d’un calendari solidari protagonitzat per l’Alan

Per segon any consecutiu, una família de Blanes ha impulsat l’edició d’un calendari solidari amb l’objectiu de donar visibilitat a la Síndrome AGO, una malaltia genètica minoritària que afecta el seu fill Alan, un nen que el proper 15 de febrer complirà 10 anys i que és un dels únics sis casos diagnosticats a l’Estat espanyol.

L’acte de presentació del calendari del 2026 va tenir lloc aquest dijous al Despatx d’Alcaldia, en una trobada emotiva encapçalada per l’alcalde de Blanes, Jordi Hernández, juntament amb representants de diversos cossos de seguretat i emergències que han col·laborat en la iniciativa.

La Síndrome AGO, també coneguda com les Síndromes de l’Argonauta, està relacionada amb alteracions als gens de les proteïnes Argonauta, concretament AGO1 i AGO2. En el cas de l’Alan, se li va diagnosticar la variant AGO1, una patologia extremadament poc freqüent, amb una quarantena de casos descrits a tot el món. En conjunt, sumant AGO1 i AGO2, es calcula que hi ha unes 200 persones afectades arreu.

Els pares de l’Alan, la Iolanda i en Jaume, expliquen que el seu fill va ser diagnosticat inicialment d’un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), i no va ser fins al febrer del 2024 quan es va arribar al diagnòstic correcte. Aquesta experiència va reforçar la seva voluntat de donar a conèixer la Síndrome AGO, tant per ajudar altres famílies com per impulsar la recerca, ja que actualment no existeix cap cura ni tractament específic, més enllà de teràpies de suport i medicació per controlar alguns símptomes. Amb aquest objectiu, la família forma part de l’Associació de Síndromes AGO i ha promogut diverses iniciatives solidàries, entre elles l’edició d’un calendari ben especial.

La temàtica del calendari neix d’una particularitat de l’Alan: la seva passió per les motos i, especialment, per portar casc, un element que el tranquil·litza i li agrada especialment. Això va facilitar les sessions fotogràfiques, protagonitzades pel nen acompanyat de diferents col·lectius relacionats amb el món del motor i la seguretat.

En aquesta segona edició, han col·laborat la Policia Local de Blanes, els Mossos d’Esquadra, la Guàrdia Civil, Protecció Civil de Blanes, els Bombers GRAE d’Olot, Bombers d’Olot, el Sistema d’Emergències Mèdiques de Girona, la Unitat Canina de la Policia Local de Lloret, la Policia Local de Sant Iscle de Vallalta i Protecció Civil de Pineda, ampliant així el suport rebut l’any anterior.

Durant la recepció, la família va lliurar un exemplar del calendari del 2026 a l’alcalde, així com als responsables dels diferents cossos participants. L’alcalde Jordi Hernández va felicitar la família per la iniciativa i va destacar el valor de la constància i la solidaritat demostrades, reiterant el suport de l’Ajuntament de Blanes a accions que contribueixin a la divulgació de les malalties minoritàries. Com a detall simbòlic, l’alcalde va obsequiar l’Alan amb una joguina molt especial per a ell: una moto.

Coincidint amb el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, el proper 28 de febrer la família de l’Alan instal·larà un punt informatiu a la Plaça d’Espanya de Blanes durant tot el dia, on es donarà informació sobre la Síndrome AGO i es posaran a la venda els darrers calendaris disponibles.

Cal recordar que les variants AGO1 i AGO2 van ser identificades científicament fa només cinc anys, a inicis del 2021, fet que evidencia la importància de continuar divulgant i investigant aquestes patologies encara poc conegudes.