La família d’Alan commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb un stand a Blanes

Aquest passat dissabte, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la família d’Alan, un nen afectat per Síndrome AGO, una de les malalties minoritàries més rares del país amb només sis casos documentats a Espanya, va organitzar un stand a la Plaça d’Espanya de Blanes per donar visibilitat a la seva condició i recaptar fons de suport.

Durant la jornada, veïns i visitants van poder informar-se sobre la malaltia, conèixer la realitat de les persones afectades i col·laborar amb donatius destinats a suport a les famílies i recerca. L’activitat va servir també per sensibilitzar sobre la importància de visibilitzar les malalties minoritàries i sumar la comunitat al costat de les famílies afectades.

L’acte va comptar amb la presència de l’alcalde Jordi Hernández i del regidor Javi López, que van visitar l’stand per mostrar el seu recolzament a la iniciativa familiar i destacar la importància de projectes solidaris que promouen conscienciació i inclusió.

Amb aquesta acció, la família d’Alan va posar el seu gra de sorra a la commemoració internacional del 28 de febrer, un dia dedicat a donar visibilitat a les malalties rares i reclamar recursos, investigació i suport per a qui les pateix.